Hola, em dic Paula Gensana i tinc 24 anys. Actualment, sóc la directoria de l'Assossiació Catalana de Drets dels Menors (ACDM) i estic disposada a ajudar-vos per qualsevol dubte que us sorgeixi. Estic treballan a Barcelona però em desplaço sovint a diferents centres per pobles del voltant. Des que vaig començar a dedicar-m'hi, només he portat uns tres casos, i n'estic molt contenta dels resultats.
Paula.
Hola Paula,
ResponEliminaSóc l’Albert, estudiant en pràctiques i participant del blog:
http://visitantdelblogfq.blogspot.com/
Bé, m’agradaria saber Quines lleis existeixen en vers als menors que se’ls diagnostica fibrosi quística abans de néixer. Quines serien les possibles recriminacions, a l’hora de parlar dels drets dels menors, al dur a terme un tractament gènic (en general, no cal que especifiqui en el cas d’aquesta família).
Una qüestió que hem giravolta pel cap és la següent: Hi ha algun tipus de condicions específiques que els pares malalts han de seguir per poder tenir a un nen en aquest estat (solvència financera, recursos...)?
Cordialment, Albert
Hola Paula,
ResponEliminaSóc la Mireia, una companya de l’Albert i hem preguntava quina és la opinió objectiva, com a professionals, que li donarien als pares.
Corialment, Mireia.
Hola Albert,
ResponEliminaContestant a la primera pregunta: Quines lleis existeixen envers als menors que se’ls diagnostica fibrosi quística, no hi ha lleis. El motiu és simple. Els pares, poden saber si el fill està o no afectat per aquesta malaltia a partir de proves com l’amniocentesi o la biòpsia de vellositats coriòniques, i poden avortar, no hi ha cap impediment per no fer-ho, ells decideixen tirar endavant o no l’embaràs. Per tant, les úniques lleis que existeixen envers a això són les dels avortaments:
- Llei de l’Interrupció Voluntària de l’Embarás
Aquesta llei estableix un termini de 14 setmanes per que les dones, "sense interferència de tercers", puguin avortar lliurement. Així mateix, tindran la possibilitat d'interrompre el seu embaràs fins a la setmana 22 si "hi ha greu risc per a la vida o la salut de l'embarassada" o "risc de greus anomalies en el fetus". També permet avortar en qualsevol moment de l'embaràs si es detectin "anomalies fetals incompatibles amb la vida" o quan es descobreixi en el fetus "una malaltia extremadament greu i incurable en el moment del diagnòstic i així ho confirmi un comitè clínic". Per tant, si el fetus té fibrosi quística, la llei permet abortar en qualsevol moment de l'embaràs ja que es poden detectar anomalies fetals incompetibles amb la vida o una malaltia extremadament greu i incorable.
Aquesta llei entrarà en vigor el proper 5 de juliol.
Tot i així, també hi ha una llei sobre els nounats amb fibrosi quística, la llei Llei Nº 23.413, que diu:
- Hi ha d’haver una detecció precoç de la fenilcetonúria, l'hipotiroïdisme congènit i la fibrosi quística o mucoviscidosis en tots els nens nounats.
- La realització d'una prova de rastreig per a la detecció precoç de la fenilcetonúria, l'hipotiroïdisme congènit i la fibrosi quística o mucoviscidosis serà obligatòria en totes les maternitats i establiments assistencials que tinguin al seu càrrec a nens nounats.
- En la fibrosi quística o mucoviscidosis la prova es realitzarà en tots els nadons dins dels quatre primers dies de vida.
- La realització d'aquesta prova serà obligatòria en tots els establiments estatals que atenguin nadons.
- Les obres socials i les assegurances mèdiques hauran de considerar-la com a prestació de rutina en la cura del nounat.
Espero que et serveixi.
Atentament,
Paula.
L'autor ha eliminat aquest comentari.
ResponEliminaHola Albert,
ResponEliminaSóc la Paula, et volia respondre la pregunta que m'has demanat: Hi ha algun tipus de condicions específiques que els pares malalts han de seguir per poder tenir a un nen en aquest estat (solvència financera, recursos...)?:
Abans de tot Albert cal dir que normalment una persona afectada amb fibrosi quística no te fills, ja que la seva esperança de vida es menor o la probabilitat de que la mare es quedi embarassada es inferior als casos normals. Tot i així existeixen ajudes per als familiars amb aquest casos, però per rebre aquestes ajudes s’ha de tenir el Certificat de Minusvalitat. Les ajudes econòmiques són les següents:
• Subvencions
La qualificació del grau de minusvalidesa permet l'accés del ciutadà als beneficis, drets econòmics i serveis que els organismes públics atorguen.
Aquest certificat ha de demanar a l'Ajuntament de la localitat en què es resideixi (Serveis Socials) o al Registre del Servei d'Avaluació i Orientació de Discapacitats de València. Es pot demanar durant tot l'any. L'equip de valoració, juntament amb els informes mèdics, socials i psicològics, avaluaran la situació mèdica i social de l'afectat, i resoldrà assignant un grau de discapacitat a l'interessat.
Amb aquest certificat, amb un grau igual o superior al 33%, s'obre un ventall de beneficis en qüestió de salut, educació, formació ocupacional i ocupació, habitatge, exempció d'impostos, transports, aparcament i altres ajuts
• Prestacions
- Fills menors de 18 anys amb una minusvalidesa de grau igual o superior al 33% → 581'64 euros anuals per fill (48'47 euros mensuals). Aquí no s'exigeix límit de recursos econòmics.
- Fills amb 18 o més anys amb un grau de minusvalidesa igual o superior al 65% → 3.749 '16 euros anuals per fill (312'43 euros mensuals). Aquí no s'exigeix límit de recursos econòmics.
- Fills amb 18 o més anys amb un grau de minusvalidesa igual o superior al 75% i que, com a conseqüència de pèrdues anatòmiques o funcionals, necessitin el concurs d'una altra persona per realitzar els actes vitals més elementals com vestir-se, menjar, desplaçar-se o anàlegs → 5.623 '80 euros anuals per fill (468'65 euros mensuals) Aquí no s'exigeix límit de recursos econòmics.
• Pensions
Poden demanar-la als majors de 18 anys, a més han de tenir reconegut un grau de discapacitat igual o superior al 65%. Un altre dels requisits és no tenir ingressos econòmics suficients.
La seva quantia queda fixada per al 2007 en 4.374 '02 euros íntegres anuals, que s'abona en 12 mensualitats més dues pagues extraordinàries a l'any. La quantia individual actualitzada per a cada pensionista s'estableix en funció de les seves rendes personals i / o de les de la seva unitat econòmica de convivència, no podent ser la quantia inferior a la mateixa del 25% de l'establert.
Els pensionistes d'invalidesa no contributiva amb un grau de minusvalidesa / discapacitat sigui igual o superior al 75% i acreditin la necessitat del concurs d'una altra persona per realitzar els actes essencials de la vida, percebran a més un complement del 50% dels 4.374 '02 euros anuals fixat en 2.187 '01 euros anuals.
• Ajudes
El Congrés dels Diputats va aprovar el dia 17 d'octubre el projecte de llei pel qual s'estableix l'ajuda de 2.500 euros per cada naixement o adopció que s'hagi produït des del passat 1 de juliol, mesura anunciada pel president del Govern en el passat Debat sobre l'Estat de la Nació.
La gran novetat introduïda en el tràmit parlamentari és l'elevació de l'ajut per a determinats col•lectius, de manera que la prestació per a nens amb discapacitat, així com per als fills nascuts en el si de famílies nombroses o de les monoparentals serà de 3.500 euros.
Espero que t'hagi servir d'ajuda.
Paula
Hola Mireia,
ResponEliminaCom a professionals, jo optaria per continuar amb l’embarás, si es donés el cas de que es diagnostiqués que el nen està afectat per fibrosi quística. Penso que per molt que estigui malalt, hem de ser conscients de que és una vida del que estem parlant, amb drets a viure. Però també ens hem de concienciar del que comporta tenir un fill amb aquesta malaltia i preparar-nos tant psicològicament com econòmicament. Però actualment s'ha de tenir en compte que la tecnologia va millorant, i que cada cop la vida per un malalt de fibrosi quística i per la seva família serà milloralble. També els pares han de pensar que si esperan un fill amb fibrosi quistica, l'haurien d’accpetar tal i com és, ja que si escolleixen la opció de avortar, qui els i diu que el proxim fill que volguin tenir (si es que en volen tenir) no tornarà a patir la malaltia?
Espero que t'ajudi Mireia.
Paula.