Hola, em dic Clara Mariner.
Sóc natural de Vic, Osona, i tinc 28 anys. Sóc llicenciada en medecina a la universitat Pompeu Fabra i he estudiat l'especialitat de medecina neumonològica. En els últims anys he estat treballant en una investigació sobre la fibrosi quística i en l'actualitat estic fent consulta amb regularitat a persones que tenen un cas d'aquesta malaltia en la seva família o la pateixen ells mateixos. És per això que ara em faig càrrec del cas dels senyors Filiprim, i per la qual cosa estic aquí.
Un metge especialista pot ser de gran ajuda a aquelles persones que viuen la fibrosi quística dia a dia. Podem ajudar a alleugerir el dolor que han de patir els malalts i donar tractaments per fer que duguin una vida més agradable. Però encara avui no tenim la clau per eradicar tota la simptomatologia dels casos que portem, és a dir, no podem arribar a la solució per arreglar el desordre genètic que provoca la malaltia. Per això, s'ha de pensar en tenir un fill que tingui aquesta malaltia? Sabent que és provable que no es pugui curar, és lícit portar-lo a la vida amb la perspectiva de tot el que haurà de patir?
Per això sóc aquí. Per això tots nosaltres som aquí.
Esperem que arribem a alguna resposta aviat.
Clara
Subscriure's a:
Comentaris del missatge (Atom)
Bona tarda,
ResponEliminaSóc l’Àlex, un dels estudiants en pràctiques de l’hospital de La Garriga. Hem preguntava pel tractament que segueix la senyora Filiprim, i de quina medicació i tractaments consta.
Cordialment, Àlex
Bon dia,
ResponEliminaBé, tinc interés en aquest cas d’aquesta família i m'agradaria saber si amb l’expedient dels pares hi ha possibilitats de que l’ l'embaràs es compliqui. Si és així, tan la mare com el fill sortirien perjudicats?
Una altre qüestió que hem preocupa és saber en quin percentatge augmenta el risc de mort en les persones que pateixen aquesta malaltia.
Crec també que seria interessant que vostè que es el metge de la família ens expliques perquè es solen fer transplantaments als malalts de Fibrosi Quística.
Gràcies per la seva atenció.
Cordialment, Àlex.
Hola Àlex, espero que la meva resposta et sigui útil.
ResponEliminaActualment no podem fer un tractament que garantitzi la curació d'aquesta malaltia donat que, pel resultat de les investigacions, encara no té cura. Els tractaments que fem van destinats a la millora de la qualitat de vida del pacient.
El tractament és, a més, molt complex. Com la fibrosi quística incideix en vàries zones del cos, s'ha de donar diferent medicació i teràpia per a cada part del cos afectada. Aquells mètodes de millora de la salut que recepto i faig fer a la família Filiprim són els següents:
En el cas del Sistema respiratori, la senyora Filiprim està essent pacient d'exercicis de fisioteràpia respiratòria, per fer que el mucus que obstrueix les vies respiratòries es movilitzi i pugui ser expulsat. A més, l'exercici ajuda a que aquestes vies s'obrin naturalment, així que la senyora Filiprim corre 1 hora al dia.
En relació a l'aparell digestiu, he receptat una medecina rica en enzims pancreàtics (Pancreon 100000), que supleixen aquells que no poden ser secretats pel pàncrees per estar osbtruit de la mateixa manera que els pulmons.
Amb la intenció que no es deshidrati, pren begudes isotòniques diàries.
Finalment, per la millora dels nivells de nutrients corporals, he receptat complements vitamínics (Centrum) i calòrics i la senyora Filiprim fa una dieta adequada per a la seva malaltia.
L'autor ha eliminat aquest comentari.
ResponEliminaSobre la pregunta del percentatge de persones en risc de mort per la malaltia,
ResponEliminaEn relació a aquest tema, no et puc dir el percentatge de risc de mort dels afectats a causa de la malaltia perquè, en realitat, donat que no hi ha una cura per a aquesta, els malalts moren prematurament en tots els casos. Quan hi hagi un tractament que asseguri la supervivència i la curació suposo que et podré donar informació satisfactòria sobre el que m'has preguntat. La resposta actual seria el 100%
Et puc dir, però, l'esperança de vida dels afectats mitjana, que en l'actualitat es troba en els 35 anys, esperança que encara pot ser més reduïda pel corrent trasplantament de pulmó en aquests casos. Tot i així haig d'assenyalar que als Estats Units avui en dia, l'esperança de vida es troba als 57,8 anys.
Hem de ser positius però, ja que aquesta esperança va en augment. Als anys 30, quan es va diagnosticar aquesta malaltia el 50% dels malalts moria a l'any de vida, així que el tractament de la malaltia està en progrés continu i hi ha esperança d'una vida més llarga pels afectats.
Resposta a la pregunta sobre el per què dels trasplantaments...
ResponEliminaReferint-nos al trasplantaments, i com he esmentat a les respostes anteriors, hi ha una sèrie d'òrgans que poden quedar atrofiats a causa de la FQ i que en un moment donat, si la seva funcionalitat arriba a nivells molt baixos o inexistents, és millor extirpar per fixar a les persones malaltes uns de nous. És el cas dels pulmons, del pàncrees, del fetge i fins i tot del cor. Encara que hi ha el risc que quan aquests s'acoblin a al persona aquesta els rebutgi, porten la promesa d'una vida més saludable, agradable i vital.
El mucus que havia osbtruït les vies pulmonars, la conjunció entre el pàncrees i l'estómac, aquests desapareixen i permeten la circulació del ennzims pancreàtics que he enomenat abans i l'expulsió de les substàncies nocvies pels pulmons coagulades cap a l'exterior. Així que la simptomatologia de la FQ es veu reduïda i la vida del pacient té més qualitat.
[Pnejat de nou, per un problema en la resposta]
ResponEliminaBenvolgut Àlex.
Com que m'has proposat força preguntes extenses, et respondré cadascuna per separat, si no et sembla malament.
En primer lloc, l'embaràs és un dels temes relacionats amb les malalties que més preocupa. Però en el cas d'aquesta malaltia m'alegra poder dir que les malaltes no han de ser estèrils per definició. Només ho podrien ser per vies derivades del tractament de la malaltia o per un problema de mucositats cervicals.
En el cas de la senyora Filiprim, que per sort no té cap problema d'aquesta índole, haig de ser positiva. Donat que el nivell de deterioració dels seus pulmons encara no és excessiu i està en un estat nutricional bo, les perspectives que tingui un embaràs sense complicacions i amb espectativa de vida dels nens són notables. També és important dir que, donat que la senyora Filiprim ha necessitat tenir un trasplant de pulmons, pot tenir complicacions adicionals. Els nous òrgans poden provocar que es propicïi un rebuig a l'embaràs per la incompatibilitat que ofereixin aquests.
Així que, no puc negar que hi hagi la provabilitat que la senyora Filiprim pugui patir un embaràs complicat i fins i tot abortar. El més recomanable seria conduïr el desig de tenir el fill per altres metodologies que ofereix la medecina actualment.